32 SA + 4: un retard de croissance modéré

La visite de Manou et de Papinou m'a plongée une semaine dans le monde réel et j'ai complètement délaissé le monde virtuel. Des journées intenses, des promenades dans les rues de Bordeaux, de bons petits repas, de la joie, de l'animation, j'ai un peu oublié de me reposer. Un Rafijoli heureux de profiter de ses grands parents matin et soir. Un rendez-vous au CAMPS avec l'orthopédiste plutôt rassurante pour les jambes et le tonus de Rafaël. Elle l'a examiné, observé, regardé, vu tomber subitement et a déduit une immaturité au niveau des hanches. Rien d'alarmant. Il lui faudra un peu plus de temps que les copains nés à termes pour que ses hanches s'équilibrent, rien de plus. On ne lui mettra pas de bottes la nuit, elle n'en voit pas la nécessité. Propose de le revoir début septembre, pour le port de coques à l'intérieur des chaussures. Le laisser tranquille cet été. Elle aussi a trouvé que Rafaël parlait extrêmement bien. Deuxième bonne nouvelle pour notre petit garçon : nous arrêtons les bouffées de flixotide dans 15 jours pour ne laisser que le singulair. Ses petits poumons vont bien, la pneumologue avisera  après sa rentrée scolaire. Donc plus de masque. Après le blues, la lumière..

Mais forcément quand l'horizon s'éclaire d'un côté, c'est l'autre côté qui s'assombrit. Même si nous étions préparés. Depuis le début de cette grossesse, je focalisais sur les fausses couches (fréquentes quand on a mes troubles de la coagulation) et sur la prématurité. Dixit gygy Le M. j'ai un col de l'utérus de compétition. Il n'a pas bougé d'un mm depuis 3 mois, c'est presque incroyable. Alors que la 3ème écho morphologique montre une estimation de taille et de poids de notre future petite fille normaux, son petit estomac a un retard de croissance de 15 jours (5ème percentile). Les spécialistes se basent sur la taille de l'estomac pour évaluer un retard de croissance. Elle est donc mal nourrie. Ce n'est pas une question de tour de ventre de la mère ou de la nourriture qu'elle ingurgite. C'est un problème vasculaire. Mes artères utérines fonctionnent mal et à ce terme c'est fichu, rien ne changera. En revanche, l'artère du cordon ombilical assure son rôle mais il faudra le contrôler tous les mercredis à la clinique. Dans le pire des cas, le gynéco demandera un déclenchement dans 11 jours (vers 34 SA, le bébé fera 2kg), au mieux on avance semaine par semaine pour arriver à 37SA/38SA max. Ce ne sera pas un mini bébé comme son frère mais un petit bébé quand même. Nous avons eu les yeux humides et j'ai pris conscience que j'accoucherai bientôt. Le gynécologue a insisté sur le fait que ce n'était pas une surprise, que le retard de croissance in utero était le problème majeur qui peut se produire par rapport à mes 2 troubles de la coagulation, que le terme quoi qu'il advienne est "acceptable". Certes, nous savions. Mais j'espérais. J'espérais tant pouvoir te faire grossir dans ma chaleur naturelle ma petite M. Toi qui portes déjà un prénom protecteur, basque et chantant. Toi, dont nous avons fait la reconnaissance anticipée cette semaine. Toi, dont je suis tombée petit à petit sous le charme, tu devras certainement vivre un peu en couveuse et suivre les traces de ton grand frère. Dorénavant, la sage femme passe 4 fois par semaine pour contrôler la vitalité du bébé et au moindre doute, elle m'enverra à la clinique faire un contrôle plus approfondi. Il faut donc préparer ma valise et celle de "M". Se tenir prêts dès le 10 juillet. Selon le terme, on m'administrera ou non les piqûres de corticoïdes à 24h d'intervalles pour protéger les poumons de notre fille.

Nous allons vivre au rythme des examens. Je n'angoisse pas, j'ai confiance en l'équipe médicale qui m'entoure (gynéco, sage femme, hémato) et, comme le dit si bien "Bon Papa", l'ange gardien qui veille sur la famille depuis 3 ans sera présent.

Mon chapiteau IKEA

Jamais sans mon copain Ewan, au parc

J'aime les accessoires de fille et alors ? :)

Manou et Papinou place des grands hommes

Profitons de la fraîcheur du soir pour dîner dehors

Pacha or not pacha

Je teste les meubles IKEA

Robe prêtée par ma copine bordelaise

31 SA: 3 semaines de gagnées

Une semaine bien remplie par les rendez-vous médicaux, la rencontre avec Marie P. la future maîtresse de Rafaël autour d'un goûter, un passage obligé chez IKEA samedi matin, un dîner plancha dans notre jardin et une fête des pères très réussie au Golf du Médoc ( temps magnifique, restaurant délicieux en terrasse, cours, soin et piscine au spa à volonté). Une semaine où j'ai été un peu trop active et j'ai senti quelques contractions dimanche en fin d'après-midi. Rien de grave, juste le signal de se reposer davantage cette semaine.

Mon état général fluctue autant que le temps en Aquitaine. Parfois je me sens tellement mal que je pourrais rester allongée toute la journée: nausées, extrême fatigue, reflux, tête qui tourne, frissons intenses, une petite chérie qui fait un peu trop de zumba dans mon ventre à ce moment là. Je culpabilise. Pourquoi ne suis-je pas comme certaines femmes, en pleine forme et radieuse jusqu'au jour de la naissance? Cet état de grossesse n'est pas des plus épanouissants certains jours. Faire avec. Je me console grâce aux semaines "papillons" que nous attrapons un peu plus jusqu'au terme. J'ai commencé à faire quelques achats chez Monoprix et Vert Baudet pour Minichoue. Des fleurs, des couleurs vives, des petits pois, de la douceur, ce qu'on peut s'éclater avec les habits de filles. J'ai conservé un des doudou lapines (achetés en triple) pour sa venue. Rafaël lui offrira. La troisième est pour Minibond, laissé au Moulin. Symbolique lapine...

Ces derniers jours, Rafijoli a voulu regarder ses albums de naissance: mon ventre rond où il baignait, les appareillages, l'hôpital, le retour à la maison, les voyages. Je lui ai tout expliqué. Il comprend vite. Je lui ai dit combien il fut difficile pour nous de le quitter chaque soir et que ce fut un bonheur immense de l'avoir avec nous chaque nuit, quand enfin il a pu rentrer. Je suis certaine qu'il se souvient. Des bruits et des maux. Courageux petit bonhomme. On ne peut s'empêcher avec Gilles de faire une comparaison avec le combat de Bonne Maman. Les progrès au quotidien, les hauts et les bas, chaque étape à franchir plus ou moins douloureuse. Mais chaque victoire est un pas vers la nouvelle vie. Ils auront des moments très personnels à partager tous les deux plus tard, on en est convaincu. Bonne Maman a cette force incroyable qui l'anime. Positive, battante, volontaire. Elle ne se porte pas en victime, pas fataliste, elle accepte ce qui lui arrive pour retrouver sa place dans la vraie vie. Une véritable leçon  après celle de Rafaël...

kiri kiri qui rit

Ca se passe comme ça....

...Chez IKEA :)

 

Rafijoli lové contre sa petite soeur

Il a fait de la moto, de la moto il a fait

Gilles profite enfin d'un barbecue dehors

Bonne fête papa: réalisé avec amour chez nounou

Déjeuner au Golf du Médoc

Dépaysement garanti

Il fait très très chaud môman

Vive la piscine intérieure

Premier rendez-vous au CAMSP: blues et spleen

Hier matin, je t'ai dit que tu allais faire de la gymnastique à l'hôpital des enfants, petit ange d'amour. Nous avions enfin notre premier rendez-vous de suivi de grand prématurité. Non seulement la dame est ponctuelle mais très professionnelle. Elle fut très étonnée que nous n'ayons eu aucun suivi auprès d'un CAMSP parisien,  et qu'aucune consultation spécifique n'ait été faite Elle t'a beaucoup observé: ta façon de te déplacer, d'occuper l'espace, de t'approprier les objets, ton élocution...On a essayé ensemble de décortiquer le peu d'information que nous avons sur ton hospitalisation et suivi. Port Royal n'a toujours rien transféré. Reparler de tout ça- les hormones aidant- m'a replongée dans cette douloureuse période, apparemment peu cicatrisée. Rafaël a passé son "contrôle technique" avec une patience et un calme qui lui sont propres. Elle a noté avec insistance sa joie de vivre et le fait qu'il est très à l'aise avec lui même (= épanoui). Elle a vu tout de suite ses problèmes d'équilibre au niveau des jambes, qui ne s'est pas entièrement résorbé. Après de multiples manipulations, elle a déduit que tu avais une raideur dans la jambe gauche (= laxe), conséquence de ton pied valgus à droite et de tes chutes encore régulières. Quand elle m'a annoncée qu'une minuscule lésion de ton cerveau avait dû être touchée à ta naissance, je fus assommée. J'ai pleuré, beaucoup pleuré. Très fréquent chez les grands prémas, que nous pourrions le vérifier avec un IRM sous anesthésie générale, mais à 99% elle est certaine que c'est une séquelle de ton arrivée très précoce. La médecine peut t'aider mais tu ne retrouveras jamais cet équilibre, puisque cette minuscule partie de ton cerveau est morte. J'ai reçu cette information avec une violence infinie. On nous a tellement répété que tout allait bien depuis le début, de ne pas nous inquiéter, de le laisser grandir et vivre, j'ai failli tressaillir. Puis elle m'a sourit. Rien de grave, il peut jouer et faire du sport comme tous les enfants de son âge, mais plus maladroitement. Ce ne sera jamais un grand champion, exit le futur Rafaël Nadal ou Camille Lacour, mince alors. J'ai souri aussi. Nous voyons un orthopédiste la semaine prochaine sur ces conseils pour le port de botte la nuit. J'ai beaucoup pensé à toi Emilie et surtout à Léo. C'est comme faire machine arrière, le docteur F. a rectifié tout de suite: non, c'est l'accompagner au mieux pour le soulager un peu. Ce n'est ni douloureux ni gênant, c'est juste la vision de la botte qui choque les parents. Parmi les nombreuses questions, une revient régulièrement chez les spécialistes de la prématurité: votre fils ronfle t-il la nuit? Il a fait de nombreux grognements étant petit mais il ne semble plus grogner ni ronfler depuis longtemps. Oui, il transpire un peu et il bave beaucoup. Verdict: à l'auscultation, sa motricité bucco faciale n'est pas mature, il fait peut-être de l'apnée du sommeil. Deuxième coup de massue. Il faudra le surveiller pendant son sommeil, avant son prochain rendez-vous pneumologie. Rester 10 minutes à côté de son lit et l'écouter respirer, plusieurs fois dans la nuit. Pas d'inquiétude,elle a dit peut-être et, si jamais c'est le cas, ça n'a rien à voir avec l'apnée du sommeil chez l'adulte.Alors pourquoi m'en parlez-vous Docteur, pourquoi? Après 1h30 de consultation, nous avons longé les allées de l'hôpital Pellegrin. Prise de honte de verser tant de larmes pour une légère "séquelle" alors que nous croisons des jolies têtes blondes et brunes d'enfants atteints de graves maladies. J'ai pensé à Lucas, blog magnifique sur lequel je me suis arrêtée quand je cherchais un prénom garçon pour Minichoue. J'ai pensé à la vie de mamans qui s'écroule quand on doit accompagner son enfant en chimio pendant des années et garder l'espoir. Dans notre détresse, nous trouvons toujours des situations bien plus tragiques. J'ai évacué jusqu'au retour à la maison avec la douce voix mélodieuse de Rafijoli qui me dit "elle pleure maman". Je pleure mon chéri, parce que tu n'as pas choisi de naître (mais de vivre oui). Je pleure car c'est moi qui t'ai donné la vie. C'est moi qui t'ai donné ce début de vie laborieux, douloureux avec de petites séquelles. C'est encore moi qui dois protéger ta petite soeur des risques d'une naissance prématurée. C'est moi et tant d'autres mamans qui avons la lourde responsabilité de vous porter, de vous protéger ou d'accepter votre naissance avant terme. Alors surtout, amis, famille, inconnu, cessez de nous dire que la prématurité est derrière nous. Le chemin est encore long et  les rebondissements nombreux. Les traces de cette période resteront à jamais graver dans nos cœurs et dans nos mémoires de parents. Cette nouvelle grossesse avec cette épée de damoclès me rappelle combien il est important que tu restes dans ma couveuse naturelle ma petite chérie.
Rafaël, la nuit dernière, je t'ai écouté respirer deux fois pendant ton sommeil. Tu dormais paisiblement et sereinement. J'étais rassurée. J'ai peu dormi, encore imprégnée par ce rendez-vous médical. Je vais t'observer quelques nuits encore mais tu ne sembles pas souffrir d'apnée du sommeil. Je t'aime de tout mon coeur Rafaël d'amour.

Un peu de détente après tant d'émotions

Ah mes petites voitures CARS...

30 SA ( - 1 jour) : des aménagements dans notre nid

Une semaine où nous avons encore alterné les cirés et les hauts pailletés. 

Rafaël a fait son premier pique nique entre copains avec la crèche au Parc Bordelais. Les enfants se sont régalés et ils ont bien profité de cette journée ensoleillée. Ce sont ces moments là qui me prouvent combien tu as grandi mon Rafaël d'amour. Tu es près pour l'école. Mercredi, j'ai fait mon premier malaise vagal en compagnie de la sage femme. C'est fréquent pendant la grossesse. C'est impressionnant cette tête qui tourne et cette sensation de partir. S'allonger immédiatement sur le côté sans paniquer, même dans la rue. J'étais complètement vidée la journée durant.

Le contrôle echo-doppler de vendredi fut rassurant. Je n'ai pas pris un gramme depuis un mois et pourtant notre petit papillon a grossi de 240 g en 10 jours, vive les fruits et légumes de saison et l'arrêt des Haribo.  Une de mes artères utérines s'est normalisée, mais comme ma circulation placentaire fluctue, surveillance dans 15 jours. Je fais partie des grossesses pathologiques chanceuses. Je n'ai ni besoin d'être hospitalisée ni de rester alitée. Je me repose mais je peux marcher librement quand je le souhaite et prendre soin de moi. Je découvre petit à petit les étapes du dernier trimestre, mon ventre pèse mais c'est une joie de porter fièrement notre petite fille si paisible. Cette semaine, je passe à 2 séances de monitoring. J'ai déjà fait 2 séances de préparation à l'accouchement. Ma sage femme me donne 1001 conseils sur la respiration, la relaxation, les postures à adopter quand l'utérus pèse en journée et comment le ménager la nuit. Nous avons parlé de l'allaitement. Je veux essayer. En tout cas , je souhaite donner les mêmes chances à ma fille que pour Rafaël en termes d'anticorps et de colostrum. Je tirerai mon lait en parallèle au moins 3 mois  pour que Gilles puisse me relayer avec les biberons. Il faut attendre 15 jours pour que le démarrage se fasse, aurai-je assez de courage pour tenir avec le manque de sommeil ? En tout cas je ne me forcerai pas...

Samedi, j'ai rejoint l'idée de Gilles de changer Rafaël de chambre avant l'arrivée de Minichoue. Le fait 

qu'il se relève 15 fois le soir de son lit m'a conduite à mettre une barrière devant sa porte. Nous avons déménagé les meubles avec la participation active de Rafijoli. Plus claire, plus grande, nous avons valorisé notre "grand" afin qu'il l'adopte rapidement. Ce fut le cas. Il redécouvre ses jouets et occupe tout l'espace. Même s'il résiste à l'endormissement le soir, il ne peut plus circuler à sa guise, c'est nous qui venons à lui. Nous préparerons bien plus tard celle de Minichoue, histoire de ne pas le perturber, déjà bien inquiet par l'arrivée de sa future petite soeur. 

Dimanche après midi nous avons profité d'une éclaircie pour s'oxygéner l'esprit. En surfant sur le net, Gilles a trouvé un lieu parfait pour une promenade dans la verdure. Une ferme mobile se déplaçait sur l'Ecosite du Bourgailh. Nous avons observé les petits animaux, les plantations aromatiques et la serre où se côtoient de nombreuses variétés de plantes. Dépaysement assuré.

Je suis très agile

Ciré et bottes, indispensables cette année

Journée caniculaire, Rafijoli flagada

Un joli garçon dans la prairie :)

A la découverte des animaux du parc bordelais

Jamais sans mon copain

Elle pousse notre petite fleur

Crocodile Daddy

Oh un lapin, un cochon, des oies, des poneys....

Savez-vous planter des choux à la mode à la mode

Un air bien dubitatif

29 SA: l'échappée belle....

Une semaine glaciale faite de rafale de vent, de pluie diluvienne, de grisaille intense. Des courtes soirées  où Rafijoli recommence à ne pas vouloir dormir dans son lit. Angoisse du noir et de la vie qui s'arrête. Des cauchemars de mon côté, de la cérémonie d'adieu de Maminou où j'ai l'impression que les morts vivants vont m'attaquer, c'est grave docteur? Gilles qui revient avec une angine carabinée, ultra épuisé physiquement et moralement, il faut bien que ça arrive tôt ou tard. 

Un peu de lumière mercredi lors de la visite de Mikael, Kalisa et Daphné dont nous faisons enfin connaissance. Premier bain en duo pour Rafaël très heureux de partager ce moment détente avec une jolie petite fille. C'est beau de voir nos enfants grandir et s'amuser ensemble, j'entends encore leur rire. Un goûter anniversaire samedi organisé par Nounou Françoise pour ses 50 ans. Le plaisir de réunir nos garçons et partager un moment entre adultes. Le soleil revient doucement, les jardins s'animent dans les résidences, l'odeur des barbecues nous invite à savourer quelques merguez et chipo, les cris des enfants un peu trop stridents se mêlent à l'excitations des parents. Je retrouve un peu de gaieté grâce à la vitamine D dont nous avons tant manqué ces derniers mois. 

Dimanche matin, je demande à courageux Gilles dopé aux antibio si nous pouvons aller aux bassins. Vœu exaucé 45 minutes après: soupe de poissons, saumon, gigantesque glace melon, citron vert, réglisse au restaurant le Caouenne. Pour vite jouer dans le sable et dans l'eau pour mes deux hommes, pendant que je dore tranquillement le cocon de Minichoue, qui semble t-il apprécie le soleil vu le rodéo dans mon ventre. Le bonheur à portée de mains...Il est toujours plus difficile de laisser Gilles partir à la capitale après des moments comme ça. Blues quand tu me tiens! Une fin de semaine où nous avons eu Bonne Maman au téléphone qui nous explique minutieusement sa rééducation et l'atmosphère qui se dégage avec ses nouveaux compagnons de vie. Elle a le don de tout égayer et de nous rassurer. Quel courage et quelle force dont elle fait preuve. 

Encore quelques inquiétudes quand même pour la grossesse de notre future fille. Cap des 28 SA passé. Elle va bien et pèse 960g, +100g que la moyenne, moins que Rafaël, c'est normal c'est une fille. Mais la circulation placentaire qui devait se normaliser se fait encore plus mal. Le risque: que la croissance fœtale ne se fasse pas, conséquence de mes troubles de la coagulation. La surveillance est passée au niveau supérieur, contrôle vendredi. En tout cas elle est pleine de vitalité et mon ventre s'est bien arrondi. Je découvre une phase de la grossesse qui m'était inconnue et ma couveuse naturelle commence à peser. C'est pour la bonne cause n'est ce pas?

The glace spéciale femme enceinte ;)

Un apéro bien festif avec Daphné et ses parents

 

Jamais sans ma tétine

Vivement d'enlever ces legging difformes

 

La liberté

Coucou Môman

Les joies des châteaux de sable

On s'est bien amusé avec papa d'amourrrrrrrrrrrrrr

Comme papa :)

Enfin les robes et la féminité retrouvée