Le Livre du Blog et l'émission Toute Une Histoire

Nous reprenons le blog mis en sommeil pendant presque 2 ans pour vous donner quelques nouvelles d'importance. Tout d'abord nous allons sortir les articles des premiers mois de la vie de Rafaël sous la forme d'un livre-témoignage. Nous avions décidé de retirer les articles des deux premières années du blog en raison de liens malveillants et de "vols" de nos photos retrouvées ailleurs sur internet. Depuis nous avons constaté que l'histoire de Rafaël et nos témoignages suscitaient toujours de l'intérêt et qu'il y avait une place dans notre univers culturel pour un ouvrage qui partage au jour le jour le vécu de parents prématurés. J'ai donc investi de mon temps personnel pour compiler l'ensemble des articles des premiers mois sous la forme d'un livre qui reprend également les photos publiées à l'époque. Nous donnerons quelques nouvelles de Rafaël 5 ans après sa naissance pour expliquer les séquelles qui ne se détectent que des années plus tard.

Le livre témoignage tiré du blog

Le livre est en pré-vente sur le site Leanpub.com/Rafaeluntempsdavancelelivre. La moitié des droits d'auteurs sera reversée à parts égales à l'association SOS Prema et à la Fondation Prem'up. L'autre moitié des droits d'auteurs servira à financer les frais d'édition du livre et la création d'un projet associatif personnel pour aider les parents prématurés.

Preuve que le blog suscite encore de l'intérêt, Carine et moi avons été contactés par la production de l'émission Toute Une histoire sur France 2 pour témoigner sur le dénouement positif de la naissance d'un grand prématuré. Nous avons participé à l'enregistrement de l'émission jeudi dernier avec les enfants. La diffusion est prévue le mardi 29 mars à 14h et donnera j'espère de l'espoir à tous les parents prématurés qui vivent la même épreuve que nous avons traversée.

Sur le plateau de l'émission Toute Une Histoire

Sur le plateau, nous avons fait la connaissance de deux autres familles venues témoigner avec nous de leur histoire poignante. L'enregistrement fût un moment d'émotion qui nous a replongé dans nos vécus respectifs. Il y avait également deux experts sur le plateau pour apporter un éclairage médical et psychologique à nos histoires et qui ont fait preuve de beaucoup de pédagogie dans leurs explications. Au final, toute l'équipe de l'émission a été très professionnelle et nous avons hâte de voir le résultat du montage.

Plus de 300 jours avec toi!

Maïtia, 10 mois déjà et le temps avec toi s'écoule merveilleusement bien. Si je devais te décrire en un mot, il serait attachante. Tu es belle, gracieuse, souriante, rieuse, très coquine, gentille, vive, élancée, joueuse, volontaire et tellement attachante. Je ne me lasse pas de dévorer tes petites joues (qu'importe ce qu'en pense Dolto) que tu m'offres avec plaisir semble t-il. Je t'observe te déplacer avec fougue vers les objets que tu t'es fixée d'atteindre. Pas comme une lionne mais comme un petit crabe. Toujours la même jambe pliée. Il ne faut jamais te lâcher du regard: tu goûtes tout ce qui est sur ton chemin, attrapes tout mêmes les choses les plus lourdes. J'avais oublié à quel point nous sommes des mammifères, mon petit animal qui colle mes pieds sans. Et qui s'agrippe à mes jambes avec ténacité. Tu imites, cries, émets des sons et des intonations: nous adorons. Tu as ta propre identité même si tu bois avec délice tout ce que fait Rafaël, qui en rajoute pour te faire rire.

J'adore vous regarder jouer ensemble. Les rôles se sont inversés depuis un mois. C'est toi qui colles ton frère qui s'exaspère. Ce que je peux rire. Tu t'amuses de tout, chantes, danses et tout t'intéresse du moment qu'il y a du mouvement. Je dois bien reconnaître que vous êtes sages en société: calmes, polis, drôles. Nous pouvons vous amener partout: au restaurant, au supermarché, dans les salles d'attente interminables des multiples rendez-vous. Et si tu t'impatientes ma petite Maïtia, Rafaël te parle, t'occupe pour que tu ne te lasses pas. 

J'aime vous regarder grandir mes enfants que j'aime que j'aime que j'aime!

Dans ses yeux là

Rafaël participe au baptême de sa soeur

Une cérémonie très réussie

Dan les bras de Papa

Tous avec PREMUP!

Rafaël a 3 ans et 8 mois, de petits chiffres qui comptent et qui clignotent dans nos petites têtes de parents prématurés. Il est loin le temps de la couveuse, des hauts et des bas, de la vie suspendue anormalement, des grandes inquiétudes, des moments partagés en néonat. Pourtant, nombreux sont les jours où nous laissons échapper nos larmes, à chaque évocation de la naissance prématurée de notre fils Rafaël. 

Si Rafaël se porte bien aujourd'hui, son suivi de grand prématuré nous plonge toujours dans cet univers que nous connaissons par coeur. Nous ne parlerons pas de séquelles irrémédiables le concernant. Sa rééducation hebdomadaire chez le kiné lui permet de faire des progrès fulgurants. Personne ne pourrait deviner qu'il a des séances pour ses petits pieds valgus encore fragiles. Il a désormais confiance en lui. Il court à vive allure, saute, grimpe, maladroitement et avec moins d'équilibre que ses copains, mais rien ne l'arrête. La psychologue du CAMSP nous a permis de nous construire avec cette blessure là marquée au fer rouge. Elle nous a permis également de faire une place à Maïtia, qui malgré son RCIU, se porte à merveilles. Nous sommes des chanceux, nous le savons. Nos enfants vont bien. Même si le suivi de Rafijoli est parfois lourd. Son emploi du temps de ministre laisse peu de temps aux loisirs, empiète sur l'école et ma vie de maman est toujours rythmée sur ses rendez vous médicaux. Mais je ne regrette rien. Ni le temps que je lui consacre et qui me permet de profiter de sa petite soeur qui grandit à vue d'oeil. Ni le fait de n'avoir pas repris une activité professionnelle, ni les "sacrifices" financiers. Quand je le vois croquer la vie à pleines dents, ce dont nous avions rêvé quand il était dans son petit aquarium, accroché à ses machines, nous l'avons. Il respire, il existe, il hurle, se rebelle, rit aux éclats et nous l'aimons comme ça. 

Quand je discute avec les autres parents, la conclusion est unanime, il faut être présents à 200%. Notre attachement à Rafaël est intacte, son combat est la plus belle des récompenses. Il connaît désormais son histoire et celle de ses copains de néonat. Il l'a comprise. Certaines de ses peurs sont légitimes, nous essayons de les apprivoiser avec lui. La prématurité laisse des traces sur les bébés, mais également dans le coeur des parents, des grands parents.C'est pourquoi nous soutenons une nouvelle fois la fondation PREMUP à travers la marche des bébés qui aura lieu cette année le 15 juin au Parc Montsouris. 

Poursuivre l'aventure, c'est aider tous ceux qui sont confrontés aux grossesses pathologiques, à la prématurité et/ou aux RCIU.

Si vous voulez soutenir notre collecte, c'est par ici. Chaque don est important. Nous vous remercions du fond du coeur:    http://www.alvarum.com/depetitspoidspourdegrandscombats

Rafaël 3ans et demi, Maïtia 10 mois

Ce n'est qu'un au revoir...

Je n'arrive plus à tenir régulièrement ce blog. Mes (trop) nombreux rendez-vous médicaux, ceux de Rafaël et l'attention de Maïtia occupent à 200% mes journées. Du blues, de la souffrance physique mêlés fort heureusement à la joie de voir grandir mes deux enfants et les fous rires qui vont avec. Je continuerai à écrire pour eux mais dans un coin de mon ordinateur. Maïtia aura dans quelques jours 6 mois. Nous avons commencé la diversification alimentaire depuis 3 semaines, tranquillement. Comme son grand frère, elle a accepté la petite cuillère et les nouvelles saveurs de légumes avec enthousiasme. Aujourd'hui nous commençons les fruits. Les rendez-vous médicaux mensuels de notre jolie poupée russe se succèdent avec une normalité déconcertante. Un poids et une taille au top. Elle est en pleine forme et ses yeux bleus clairs comme de l'eau de roche illuminent notre maison. Même si elle a beaucoup souffert ces derniers temps de poussées dentaires, le sourire qu'elle nous donne fait disparaître l'accumulation du manque de sommeil. Il paraît que le plus difficile est la petite enfance. Je veux bien le croire. Deux enfants en bas âges, ce sont deux rythmes différents. Maïtia est fan de son frère et il le lui rend bien. Je ne me lasse pas de les voir "jouer" ensemble ou communiquer. Rafaël n'est pas avare de bisous et Maïtia rit aux éclats. J'aime le regarder s'occuper de pouponne: lui donner à manger, l'habiller, la changer et lui préparer un bon repas. 

Le pied de Rafaël va mieux. Les semelles orthopédiques les redressent petit à petit même s'il tombe encore très souvent sans explication. Le CAMSP nous suit toujours de près avec une bienveillance infinie. A l'école il fait encore de nombreux progrès: nouveaux mots, nouvelles lettres, longues phrases. La maîtresse a beau dire que Rafaël se fatigue vite, qu'il est très lent, il apprend à son rythme, à sa manière et je le trouve formidable. C'est un battant, sa marque de fabrique depuis le début. La directrice du CAMSP compte sur nous pour le soutenir dans ses apprentissages scolaires et mettre en valeur tout ce qu'il fait de grand. Ce qu'elle nomme "la magie des parents"...

Le suivi de Rafijoli sera au minimum jusqu'à l'âge de 7 ans. Tout est mis en oeuvre pour qu'il s'épanouisse comme tous les autres enfants de son âge. Tout est fait pour lui ôter ses peurs et ses angoisses, nouvelles chaque jour. La grande prématurité laisse des traces.Chez Rafaël elles ne sont pas flagrantes visuellement. Elles sont intérieures. Il faut sans cesse les comprendre, chercher les causes et trouver un remède. Avec l'aide de professionnels formidables. Nous avons les outils nécessaires pour qu'un jour, cette naissance prématurée ne soit qu'un mauvais souvenir...Nous savourons chaque jour la facilité déconcertante d'un bébé qui respire tout seul. Maïtia est là pour alléger un peu notre quotidien de parents/soignants. Quel bonheur ces deux enfants!!!

Merci de votre soutien, de vos témoignages, de vos encouragements, de votre gentillesse envers notre petite famille durant ces trois années. N'hésitez pas à donner de vos nouvelles par mail (carineverte-2@yahoo.fr). J'y répondrais avec plaisir même si ce n'est pas immédiat. 

A bientôt, peut être...

Une rentrée en douceur...

Une fin d'année intense et des vacances toujours trop courtes. J'ai profité de notre passage à Bonheur-sur Creuse pour aller au ciné, ça faisait si longtemps! Nous avons récupéré Rafijoli samedi, heureux de nous retrouver, égal à lui même. Avec de nouveaux habitants sur sa crinière que nous avons aussitôt taillée. Comment avons-nous pu passer à côté des poux et des lentes? A moins qu'il ne les aient attrapé là bas, mystère. Bonne Maman experte a su faire immédiatement ce qu'il fallait. Je les trouve au top Bonne Maman/Bon Papa. Il récupère toujours Rafaël malade avec un traitement à rallonge et ils assurent un max. Ils suivent le rythme des repas/dodo, lui font découvrir de nouvelles saveurs et des fruits. Ils jouent, racontent, l'écoutent, le dévorent des yeux, l'occupent avec une gentillesse infinie. Bon Papa est un grand-père moderne: il donne les biberons, change les petits et les grands, donne la douce, prépare les repas et ne perd pas son âme d'enfant quand il est avec eux. C'est en sorte une seconde Bonne Maman ;) ! 

Entre temps nous avons fêté les rois grâce au livre recette de la galette offert il y a fort longtemps par Monique. C'est pratiquement Rafijoli qui l'a confectionnée seul: délicieuse. Comme le père noël de Merveille-Sur-Mer était passé en notre absence, les enfants ont pu découvrir avec joie une montagne de cadeaux en direct de skype: livres, peintures à doigts, pâte à modeler, ustensiles, boîte de bricoleur, gros feutres...De quoi bien occuper notre dimanche!

Nous avons réintégré notre lit conjugal pendant les congés. Maïtia s'est adaptée avec une facilité déconcertante. Quelques jours plus tard, nous avons enlevé le cocoonababy. A 5 mois, elle avait besoin de bouger ses bras et ses jambes. Elle s'agite un peu le soir avant de s'endormir, s'excite, fière de maîtriser un peu plus chaque jour ses membres. Elle fait de longues nuits de 12/13h. On revit peu à peu. Gilles recommence ses allers-retours Bordeaux-Paris avec courage. Rafaël semblait content de retrouver les copains de l'école et moi de croiser mes copines. Reprendre les cours de zumba et m'entraîner avec la wii. Se prendre en main: muscler son corps, alléger les repas, lire davantage, se remettre à l'écriture et trouver une formation au CNED. Cette année sera sous le signe du renouveau. Essayer de râler un peu moins et d'apprécier les moments de bonheur qui s'offrent à moi. Accepter cette vie à deux vitesse et trouver un loisir/travail en parallèle. Profiter de mes enfants un max, ils grandissent si vite...

Je m'endors très facilement

Moments complices avec mon papa

Elle a les yeux bleus Maïtia lalalalalala

Dans un autre grand parc

Lotion anti poux fashion style

Mis si je suis fier...de ma galette!

Le super livre avec recette et fève

Je crée des objets en pâte à modeler

Bien couverte et heureuse de prendre l'air

Attrape le ballon Maïtia Bonheur