Le Livre du Blog et l'émission Toute Une Histoire

Nous reprenons le blog mis en sommeil pendant presque 2 ans pour vous donner quelques nouvelles d'importance. Tout d'abord nous allons sortir les articles des premiers mois de la vie de Rafaël sous la forme d'un livre-témoignage. Nous avions décidé de retirer les articles des deux premières années du blog en raison de liens malveillants et de "vols" de nos photos retrouvées ailleurs sur internet. Depuis nous avons constaté que l'histoire de Rafaël et nos témoignages suscitaient toujours de l'intérêt et qu'il y avait une place dans notre univers culturel pour un ouvrage qui partage au jour le jour le vécu de parents prématurés. J'ai donc investi de mon temps personnel pour compiler l'ensemble des articles des premiers mois sous la forme d'un livre qui reprend également les photos publiées à l'époque. Nous donnerons quelques nouvelles de Rafaël 5 ans après sa naissance pour expliquer les séquelles qui ne se détectent que des années plus tard.

Le livre témoignage tiré du blog

Le livre est en pré-vente sur le site Leanpub.com/Rafaeluntempsdavancelelivre. La moitié des droits d'auteurs sera reversée à parts égales à l'association SOS Prema et à la Fondation Prem'up. L'autre moitié des droits d'auteurs servira à financer les frais d'édition du livre et la création d'un projet associatif personnel pour aider les parents prématurés.

Preuve que le blog suscite encore de l'intérêt, Carine et moi avons été contactés par la production de l'émission Toute Une histoire sur France 2 pour témoigner sur le dénouement positif de la naissance d'un grand prématuré. Nous avons participé à l'enregistrement de l'émission jeudi dernier avec les enfants. La diffusion est prévue le mardi 29 mars à 14h et donnera j'espère de l'espoir à tous les parents prématurés qui vivent la même épreuve que nous avons traversée.

Sur le plateau de l'émission Toute Une Histoire

Sur le plateau, nous avons fait la connaissance de deux autres familles venues témoigner avec nous de leur histoire poignante. L'enregistrement fût un moment d'émotion qui nous a replongé dans nos vécus respectifs. Il y avait également deux experts sur le plateau pour apporter un éclairage médical et psychologique à nos histoires et qui ont fait preuve de beaucoup de pédagogie dans leurs explications. Au final, toute l'équipe de l'émission a été très professionnelle et nous avons hâte de voir le résultat du montage.

Plus de 300 jours avec toi!

Maïtia, 10 mois déjà et le temps avec toi s'écoule merveilleusement bien. Si je devais te décrire en un mot, il serait attachante. Tu es belle, gracieuse, souriante, rieuse, très coquine, gentille, vive, élancée, joueuse, volontaire et tellement attachante. Je ne me lasse pas de dévorer tes petites joues (qu'importe ce qu'en pense Dolto) que tu m'offres avec plaisir semble t-il. Je t'observe te déplacer avec fougue vers les objets que tu t'es fixée d'atteindre. Pas comme une lionne mais comme un petit crabe. Toujours la même jambe pliée. Il ne faut jamais te lâcher du regard: tu goûtes tout ce qui est sur ton chemin, attrapes tout mêmes les choses les plus lourdes. J'avais oublié à quel point nous sommes des mammifères, mon petit animal qui colle mes pieds sans. Et qui s'agrippe à mes jambes avec ténacité. Tu imites, cries, émets des sons et des intonations: nous adorons. Tu as ta propre identité même si tu bois avec délice tout ce que fait Rafaël, qui en rajoute pour te faire rire.

J'adore vous regarder jouer ensemble. Les rôles se sont inversés depuis un mois. C'est toi qui colles ton frère qui s'exaspère. Ce que je peux rire. Tu t'amuses de tout, chantes, danses et tout t'intéresse du moment qu'il y a du mouvement. Je dois bien reconnaître que vous êtes sages en société: calmes, polis, drôles. Nous pouvons vous amener partout: au restaurant, au supermarché, dans les salles d'attente interminables des multiples rendez-vous. Et si tu t'impatientes ma petite Maïtia, Rafaël te parle, t'occupe pour que tu ne te lasses pas. 

J'aime vous regarder grandir mes enfants que j'aime que j'aime que j'aime!

Dans ses yeux là

Rafaël participe au baptême de sa soeur

Une cérémonie très réussie

Dan les bras de Papa

Tous avec PREMUP!

Rafaël a 3 ans et 8 mois, de petits chiffres qui comptent et qui clignotent dans nos petites têtes de parents prématurés. Il est loin le temps de la couveuse, des hauts et des bas, de la vie suspendue anormalement, des grandes inquiétudes, des moments partagés en néonat. Pourtant, nombreux sont les jours où nous laissons échapper nos larmes, à chaque évocation de la naissance prématurée de notre fils Rafaël. 

Si Rafaël se porte bien aujourd'hui, son suivi de grand prématuré nous plonge toujours dans cet univers que nous connaissons par coeur. Nous ne parlerons pas de séquelles irrémédiables le concernant. Sa rééducation hebdomadaire chez le kiné lui permet de faire des progrès fulgurants. Personne ne pourrait deviner qu'il a des séances pour ses petits pieds valgus encore fragiles. Il a désormais confiance en lui. Il court à vive allure, saute, grimpe, maladroitement et avec moins d'équilibre que ses copains, mais rien ne l'arrête. La psychologue du CAMSP nous a permis de nous construire avec cette blessure là marquée au fer rouge. Elle nous a permis également de faire une place à Maïtia, qui malgré son RCIU, se porte à merveilles. Nous sommes des chanceux, nous le savons. Nos enfants vont bien. Même si le suivi de Rafijoli est parfois lourd. Son emploi du temps de ministre laisse peu de temps aux loisirs, empiète sur l'école et ma vie de maman est toujours rythmée sur ses rendez vous médicaux. Mais je ne regrette rien. Ni le temps que je lui consacre et qui me permet de profiter de sa petite soeur qui grandit à vue d'oeil. Ni le fait de n'avoir pas repris une activité professionnelle, ni les "sacrifices" financiers. Quand je le vois croquer la vie à pleines dents, ce dont nous avions rêvé quand il était dans son petit aquarium, accroché à ses machines, nous l'avons. Il respire, il existe, il hurle, se rebelle, rit aux éclats et nous l'aimons comme ça. 

Quand je discute avec les autres parents, la conclusion est unanime, il faut être présents à 200%. Notre attachement à Rafaël est intacte, son combat est la plus belle des récompenses. Il connaît désormais son histoire et celle de ses copains de néonat. Il l'a comprise. Certaines de ses peurs sont légitimes, nous essayons de les apprivoiser avec lui. La prématurité laisse des traces sur les bébés, mais également dans le coeur des parents, des grands parents.C'est pourquoi nous soutenons une nouvelle fois la fondation PREMUP à travers la marche des bébés qui aura lieu cette année le 15 juin au Parc Montsouris. 

Poursuivre l'aventure, c'est aider tous ceux qui sont confrontés aux grossesses pathologiques, à la prématurité et/ou aux RCIU.

Si vous voulez soutenir notre collecte, c'est par ici. Chaque don est important. Nous vous remercions du fond du coeur:    http://www.alvarum.com/depetitspoidspourdegrandscombats

Rafaël 3ans et demi, Maïtia 10 mois

Ce n'est qu'un au revoir...

Je n'arrive plus à tenir régulièrement ce blog. Mes (trop) nombreux rendez-vous médicaux, ceux de Rafaël et l'attention de Maïtia occupent à 200% mes journées. Du blues, de la souffrance physique mêlés fort heureusement à la joie de voir grandir mes deux enfants et les fous rires qui vont avec. Je continuerai à écrire pour eux mais dans un coin de mon ordinateur. Maïtia aura dans quelques jours 6 mois. Nous avons commencé la diversification alimentaire depuis 3 semaines, tranquillement. Comme son grand frère, elle a accepté la petite cuillère et les nouvelles saveurs de légumes avec enthousiasme. Aujourd'hui nous commençons les fruits. Les rendez-vous médicaux mensuels de notre jolie poupée russe se succèdent avec une normalité déconcertante. Un poids et une taille au top. Elle est en pleine forme et ses yeux bleus clairs comme de l'eau de roche illuminent notre maison. Même si elle a beaucoup souffert ces derniers temps de poussées dentaires, le sourire qu'elle nous donne fait disparaître l'accumulation du manque de sommeil. Il paraît que le plus difficile est la petite enfance. Je veux bien le croire. Deux enfants en bas âges, ce sont deux rythmes différents. Maïtia est fan de son frère et il le lui rend bien. Je ne me lasse pas de les voir "jouer" ensemble ou communiquer. Rafaël n'est pas avare de bisous et Maïtia rit aux éclats. J'aime le regarder s'occuper de pouponne: lui donner à manger, l'habiller, la changer et lui préparer un bon repas. 

Le pied de Rafaël va mieux. Les semelles orthopédiques les redressent petit à petit même s'il tombe encore très souvent sans explication. Le CAMSP nous suit toujours de près avec une bienveillance infinie. A l'école il fait encore de nombreux progrès: nouveaux mots, nouvelles lettres, longues phrases. La maîtresse a beau dire que Rafaël se fatigue vite, qu'il est très lent, il apprend à son rythme, à sa manière et je le trouve formidable. C'est un battant, sa marque de fabrique depuis le début. La directrice du CAMSP compte sur nous pour le soutenir dans ses apprentissages scolaires et mettre en valeur tout ce qu'il fait de grand. Ce qu'elle nomme "la magie des parents"...

Le suivi de Rafijoli sera au minimum jusqu'à l'âge de 7 ans. Tout est mis en oeuvre pour qu'il s'épanouisse comme tous les autres enfants de son âge. Tout est fait pour lui ôter ses peurs et ses angoisses, nouvelles chaque jour. La grande prématurité laisse des traces.Chez Rafaël elles ne sont pas flagrantes visuellement. Elles sont intérieures. Il faut sans cesse les comprendre, chercher les causes et trouver un remède. Avec l'aide de professionnels formidables. Nous avons les outils nécessaires pour qu'un jour, cette naissance prématurée ne soit qu'un mauvais souvenir...Nous savourons chaque jour la facilité déconcertante d'un bébé qui respire tout seul. Maïtia est là pour alléger un peu notre quotidien de parents/soignants. Quel bonheur ces deux enfants!!!

Merci de votre soutien, de vos témoignages, de vos encouragements, de votre gentillesse envers notre petite famille durant ces trois années. N'hésitez pas à donner de vos nouvelles par mail (carineverte-2@yahoo.fr). J'y répondrais avec plaisir même si ce n'est pas immédiat. 

A bientôt, peut être...

Une rentrée en douceur...

Une fin d'année intense et des vacances toujours trop courtes. J'ai profité de notre passage à Bonheur-sur Creuse pour aller au ciné, ça faisait si longtemps! Nous avons récupéré Rafijoli samedi, heureux de nous retrouver, égal à lui même. Avec de nouveaux habitants sur sa crinière que nous avons aussitôt taillée. Comment avons-nous pu passer à côté des poux et des lentes? A moins qu'il ne les aient attrapé là bas, mystère. Bonne Maman experte a su faire immédiatement ce qu'il fallait. Je les trouve au top Bonne Maman/Bon Papa. Il récupère toujours Rafaël malade avec un traitement à rallonge et ils assurent un max. Ils suivent le rythme des repas/dodo, lui font découvrir de nouvelles saveurs et des fruits. Ils jouent, racontent, l'écoutent, le dévorent des yeux, l'occupent avec une gentillesse infinie. Bon Papa est un grand-père moderne: il donne les biberons, change les petits et les grands, donne la douce, prépare les repas et ne perd pas son âme d'enfant quand il est avec eux. C'est en sorte une seconde Bonne Maman ;) ! 

Entre temps nous avons fêté les rois grâce au livre recette de la galette offert il y a fort longtemps par Monique. C'est pratiquement Rafijoli qui l'a confectionnée seul: délicieuse. Comme le père noël de Merveille-Sur-Mer était passé en notre absence, les enfants ont pu découvrir avec joie une montagne de cadeaux en direct de skype: livres, peintures à doigts, pâte à modeler, ustensiles, boîte de bricoleur, gros feutres...De quoi bien occuper notre dimanche!

Nous avons réintégré notre lit conjugal pendant les congés. Maïtia s'est adaptée avec une facilité déconcertante. Quelques jours plus tard, nous avons enlevé le cocoonababy. A 5 mois, elle avait besoin de bouger ses bras et ses jambes. Elle s'agite un peu le soir avant de s'endormir, s'excite, fière de maîtriser un peu plus chaque jour ses membres. Elle fait de longues nuits de 12/13h. On revit peu à peu. Gilles recommence ses allers-retours Bordeaux-Paris avec courage. Rafaël semblait content de retrouver les copains de l'école et moi de croiser mes copines. Reprendre les cours de zumba et m'entraîner avec la wii. Se prendre en main: muscler son corps, alléger les repas, lire davantage, se remettre à l'écriture et trouver une formation au CNED. Cette année sera sous le signe du renouveau. Essayer de râler un peu moins et d'apprécier les moments de bonheur qui s'offrent à moi. Accepter cette vie à deux vitesse et trouver un loisir/travail en parallèle. Profiter de mes enfants un max, ils grandissent si vite...

Je m'endors très facilement

Moments complices avec mon papa

Elle a les yeux bleus Maïtia lalalalalala

Dans un autre grand parc

Lotion anti poux fashion style

Mis si je suis fier...de ma galette!

Le super livre avec recette et fève

Je crée des objets en pâte à modeler

Bien couverte et heureuse de prendre l'air

Attrape le ballon Maïtia Bonheur

Happy new year

Nous vous souhaitons une très belle année. Amusez vous, détendez-vous, trémoussez votre corps, dégustez chaque moment précieux de la vie, enivrez-vous de tout jusqu'à la démesure, profitez un maximum de ceux que vous aimez (et qui vous le rendent bien), fuyez les parasites et tous les éléments toxiques, ne vous forcez pas, ouvrez-vous à de nouvelles rencontres, à de nouveaux horizons. Évitez la grisaille du quotidien. Soyez ce que vous êtes: vivez, existez r iez! 

Happy new year!

Vacances de noël et réveillons...

Des vacances sous le signe des festivités de fin d'année: 4 jours à Bordeaux avec Manou/Papinou, 4 jours au Moulin de Bonne Maman/Bon Papa. Le père noël bordelais fut très très généreux pour Rafaël: des playmobils, une voiture cars qui raconte ses aventures, un ordinateur flash mac queen pour apprendre mille et une choses, un lit pour pouponne, des livres, des clipos, un jeu de société et quelques jouets encore. Beaucoup de couleurs, d'amour, de paillettes dans ses yeux de petit garçon émerveillé. Maïtia étant plus petite, le père noël lui a déposé un poupon Corolle, son premier livre de noël Hello Kitty et une petite voiture musicale de Minnie. Quelle surprise de constater que le père noël était aussi passé à Bonheur sur Creuse: un déguisement de pompier, des bulles, un livre en anglais sur noël et un très joli livre pour apprendre les formes et les couleurs. Maïtia pu découvrir une ravissante peluche mouton, son 1er livre pour le bain, un très joli ensemble choisi et apporté par son godfather. Les grands ne furent pas oubliés: un peu d'argent pour acheter ce qu'il nous plaît, des BD, deux romans tant attendus, un livre de recettes anglaises made in Soso, un magnifique cadre vert pailleté rien que pour moi, de la brown sauce, une semaine de vacances tous ensemble cet été à la Montagne. Le plaisir de tous se retrouver et de constater une fois de plus qu'on se sent bien dans nos familles respectives. Nous faisions la connaissance de Luc âgé d'à peine 16 semaines, longiligne, beau comme un bébé cadum. Rafaël retrouvait avec impatience sa copine cousine Alix âgée de 18 mois. Nous avons laissé Rafaël chez ses grands parents, le coeur un peu lourd, en sachant qu'il sera inondé d'amour et de distractions. Un retour avancé par mon rendez-vous chez le spécialiste du xanthélasma à Bordeaux. 2013 aura été pour moi une année hyper médicalisée à tous les niveaux: grossesse pathologique, thyroïde déboussolée, ligaments mâchés de l'épaule droite, œdèmes aux pieds depuis 3 semaines (très douloureux= démarche de manchot) et l'apparition de ce xanthelasma juste après l'accouchement qui s'est intensifié (= graisse inexpliquée qui se loge autour des yeux, gonfle et devient orange fluo). Tous ces petits maux qui me donnent une humeur instable et promettent encore quelques rendez vous en chirurgie réparatrice, chez le kiné, chez l'endocrinologue et l'hémato en ce premier trimestre. On va tenter d'oublier cette année et penser très fort à celles qui se sont battues comme des lionnes (Monique et Josie, on est fiers de vous!). Et même si je ne veux garder que les moments heureux-comme la venue au monde magique de Maïtia et les nombreuses naissances, 2013 sera à jamais associé à la disparition de Maminou...
Allez, bon réveillon à tous et à l'année prochaine.
NB: Nous souhaitons beaucoup de bonheur à Marraine Vanou et Thomas, parents de la très jolie Victoire, et à Félix et ses parents (petit frère d'Inès, qui était en néonat avec Rafaël). Ils sont bien ces bébés made  in 2013.

Andernos les bains: Dame Nature nous bluffe!

Pourtant il n'y avait que deux bambinos

Multitude de cadeaux

Manou et Papinou attendris par leurs petits enfants

Déco by night à Bordeaux

Sapin géant devant la cathédrale

Joli sapin à Bonheur sur Creuse

Le parrain-tonton anglais de Maïtia

Les cousins du même âge seront-ils bilingues?

Tata Fanny animatrice de choc et de charme

Encore un manège pour s'envoler

Dernière photo de l'année: le sourire!

Rafaël et Alix, peintres en herbe

L'année des étoiles...

Une dernière semaine d'école comme j'aime: festives et ensoleillées. La célébration de noël à la chapelle de l'école, simple et émouvante. Découvrir Rafaël hors de nos murs avec son petit univers m'a fait tressaillir de bonheur. Cette année, c'est le thème de l'étoile qui fut choisi. pour les chants, la décoration et le récit de noël. Quelques parents avaient pu se libérer. Nous formons un bon groupe depuis la rentrée des classes. J'ai alors compris le bon choix de mettre Rafaël dans une école privée, à l'échelle humaine et qui transmet les valeurs de la religion. Juste ce qu'il faut. Les mots de la directrice m'ont particulièrement touché: Accueil, Partage, Paix, Amour...Des mots si vite oubliés tout au long de l'année. Y réfléchir en cette période de noël. Chaque classe a apporté sa guirlande d'étoiles au pied de l'Autel. La crèche fut installé et expliqué. Les enfants ont chanté une étoile dans la nuit, une étoile de noël et les anges dans nos campagnes. Très chaleureuse célébration. Un peu plus tard dans la soirée Rafaël m'a parlé de Maminou. Il m'a demandé si son étoile brillait dans la nuit. Oui, mon chéri, t'ai-je répondu les yeux pleins de larmes. Maminou est présente dans notre salon depuis le portrait de Bon Papa. Elle n'a jamais été aussi proche de moi. C'est une sensation particulière. Une façon de faire le deuil doucement. J'ai encore du mal à accepter le fait que nous ne nous verrons plus. Maïtia, que vais-je te transmettre d'elle? J'ai ma petite idée je crois. Nous avons failli perdre l'un des parrains de Maïtia, histoire de nous rappeler combien cette année fut difficile: mélange de chagrins et de joies. Maïtia est une chanceuse: elle a deux marraines et deux parrains. Richard n'est pas passé loin du tragique, nous pensons fort à lui et le fait qu'il ait vite retrouvé son humour nous rassure. Hâte de lui présenter sa filleule. Entre temps, Rafaël a fêté les 3 ans de son copain Ewan, Maïtia a participé avec entrain et calme absolu à cet événement, nous avons eu la visite durant un weekend du parrain de Rafaël et de l'une des marraines de Maïtia (pratique ils sont mariés), nous avons aperçu le Père nöel et ses lutins qui ont effrayé Rafijoli. Et le seul enfant qui ne donne pas son adorable cadeau de noël confectionné avec amour à sa maman est le mien: "non ce n'est pas pour maman le cadeau, c'est pour Rafaël". Et moi de rire aux éclats. 

Les vacances sont très attendues, les festivités aussi. Nous vous souhaitons de passer un très bon et joyeux noël. 

Happy birthday Ewan

Moi aussi je veux la guirlande le l'Avent

Rencontre Maïtia-Marraine Karine

Magnifiques fleurs près de Maminou

My babylove que j'aime que j'aime

Un parterre d'étoiles

Une très jolie petite crèche

Je m'amuse avec ma soeur

Fier du cadeau que j'ai confectionné

assorti à mon sonny angel

La chaleureuse ambiance des préparatifs de noël

J'adore le mois de décembre. Surtout quand il est ensoleillé et vivifiant. Avec des enfants, la magie des préparatifs de noël est encore plus délicieuse. On chante les chants de noël chaque jour, on rit et on s'amuse. Cette année, j'ai trouvé une très jolie guirlande de l'Avent sur le site babywalz. Ultra pratique, réutilisable, on y glisse avec plaisir une friandise, un playmobil, un sonny angel (marjoliemaman m'a contaminée!) ou toutes les petites surprises inimaginables durant 24 jours. Pas excessives sinon le budget du père noël est sacrifié. Quelle satisfaction de voir la frimousse de Rafaël lorsqu'il découvre the surprise. Il s'excite, rit, danse sur ses petits pieds. Chez nous, ça scintille de partout: dans le sapin, sur nos doigts, sur nos têtes, dans les assiettes, sur les murs. Même Maïtia participe avec joie. Depuis une dizaine de jours, elle rit aux éclats avec nous. Le bonheur à portée de main. Comme elle a grandi! Elle porte enfin du 6 mois, 4 biberons de 210 ml par jour. Elle a poussé d'un coup. Je suis devenue fan des poupées russes depuis sa naissance. Chaque mois une nouvelle petite fille laisse place à une autre, ni tout à fait elle même ni tout à fait une autre. Une jolie poupée russe de 59 cm pour 6kg100, prune rosée et ornée de mille couleurs étincelantes. Tout autant ravissante et gracieuse. Quand Bon Papa l'a croquée avant sa naissance, nous l'imaginions en corsaire, une queue de cheval de travers, un peu garçonne. Ces croquis s'éloignent de jour en jour de ce qu'elle devient. On ne peut plus fille, on ne peut plus gracieuse telle une danseuse étoile, gracile, séductrice, fine comme une étoile filante. Elle a une beauté à couper le souffle, un teint de porcelaine d'une pureté sidérante, des yeux bleus à faire frissonner Christophe (ou Anthony Touma, c'est plus sa génération non?). La belle demoiselle est délicate et bien active de sa vie. Elle gazouille à se casser la voix, s'émerveille, essaie de se relever, râle, quémande, s'impose et s'endort avec une rapidité incroyable dans son cocoonababy.
J'avais oublié comme il est bon d'entendre ces petits miaulements rauques, l'odeur enivrante du bébé, le temps que l'on peut passer à les dévisager, l'envie omniprésente de les couvrir de baisers et la façon qu'ils ont de nous fixer des heures entières.
Maïtiabella est une valse à elle toute seule, elle rythme ma cadence, petite fleur fragile encore. Sur les traces de son frère?
Je n'ai plus douté de ma capacité à aimer ce second enfant dès nos premiers regards, ce 3 août . Différemment de Rafijoli mais avec le même débordement, la même force et la même ivresse. J'ai de l'Amour à vous donner mes enfants et vous me le rendez bien. Je vous souhaite de rêver, de rire sans arrêt, de crier, de chanter, de danser et de défier la vie. Façon Alexandre Jardin, soyez anti-conformistes, devenez ce que vous êtes. Vivez, brillez mais restez humbles et gentils envers les autres, mes petits canetons que j'aime si fort...

On s'amuse en attendant noël

L'ingénieuse guirlande de l'Avent

Hophophop un peu d'exercice avec le ballon

Silence je dors contre maman

Y'a pas de raison que je ne le mette pas

Premiers échanges

Viens jouer avec mes playmobils

La visite d'e l'adorable Elisabeth

Et son merveilleux cadeau livre que Rafaël ne quitte plus

Je fais comme maman pour que pouponne se calme

La super cabane en carton made in papa

Bon ok, je pose , j'aime bien ça

Sapin presque terminé

Les petits sonny angels de Maïtia