mardi 12 février 2013

Le suivi pulmonaire de Rafijoli

Rafaël a eu son premier rendez-vous pulmonaire à l'hôpital Pellegrin pour le suivi de son asthme. Nous avons dû résumer de nouveau toutes les étapes de son hospitalisation de Grand préma et le nombre de bronchiolites. La pneumologue l'a trouvé très en forme mais elle préfère qu'il continue son traitement quotidien de flixotide et de singulair. Ce n'est plus des épisodes de bronchiolite, dorénavant nous devrons parler de crises d'asthme qu'il va falloir déceler et appliquer un nouveau protocole. Les rendez-vous se font à l'hôpital des enfants. J'ai eu le coeur serré en découvrant les enfants atteints de cancer dans les couloirs. Un peu plus loin, des enfants né prématurément effectuaient leur visite de contrôle pour rentrer à la maison. J'avais oublié à quel point ils sont petits et frêles. On a échangé quelques mots. De voir la stature de Rafaël les a un peu réconfortés. La pneumologue m'a proposé de discuter avec une spécialiste de l'école du souffle pour bien comprendre l'asthme de Rafaël. J'ai passé 2 heures avec des professionnels adorables, à l'écoute, qui aiment leur travail. J'ai eu la confirmation que pour "un 28 semaines", il s'en sortait très bien. Je n'oublie pas cependant que les décalages avec les enfants nés à termes peuvent se voir lors des apprentissages scolaires. On reste attentif et vigilent. Grâce à Emilie, nous avons regardé en replay l'émission "Les maternelles" sur le devenir des prématurés. Comme toujours, nous sommes émus et bouleversés par les témoignages. La plaie est toujours vive. J'ai beau regarder Rafaël et être "presque" rassurée, j'ai terriblement mal. Gilles est tout autant affecté. On ne parle pas assez sur les plateaux tv du ressenti des papas. La naissance de Rafaël laissera un traumatisme profond dans notre vie de parents. Seuls ceux qui le vivent semblent nous comprendre. J'ai décidé de l'amener de temps en temps au CAMSP afin qu'il puisse jouer avec les autres enfants et développer sa motricité.
Nous avons eu la -très courte-visite de Bonne Maman et de Bon Papa à Bordeaux city. Rafaël les a accueillis en fanfare, heureux de pouvoir jouer avec eux. Encore de très jolis cadeaux originaux de leur part. Que c'est chouette d'être un enfant :) .

Ma nouvelle disposition de chambre avant le grand lit

Moment de complicité devant Mani et ses outils

Un apéro en famille, comme on les aime

Je me brosse les dents sur le lit de mes parents

Bonne Maman et Bon Papa s'éclatent :)

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